Blankt. Som ett blankt papper är de i mitt huvud idag. Helt slut i huvudet. Har suttit mer eller mindre vid datorn hela dagen och gjort om, suddat, skrivit om, ändrat och lagt till i både cv och personligt brev. Men i mitt huvud blir de inte bra.
Har även skrivit på ett anställningsavtal. Kommer berätta mer om det snart, men snart kan man boka mig för homeparty :P..
Idag är en sån dag då jag kännt att jag längtat till sängen och kväll sen jag gick upp..
Igår fick ja även brev från njurmottagningen. 18 mars ska jag va där för en ny kontroll.. Och 1-2 veckor innan måste jag ta nya prover.. YAY.. Jag är på riktigt livrädd för mitt jädra blodtryck.. Det är något som kommit den sista veckan. Jag vet inte varför men jag känner bara -Nej men nej, jag vill inte ta de.. Hade jag tagit de nu så hade de inte vart något biggi men de är en annan miljö, man stressar upp sig för man vet varför man är där m.m
Kort inlägg idag, men nu ska jag gå och fortsätta med maten..
Hur hårt verkligheten än slår mig i ansiktet, står jag alltid med ryggen rak och reser mig alltid.
torsdag 28 februari 2019
tisdag 26 februari 2019
Vad är (AD)PKD
(AD)PKD
PKD, vad är det?
PKD står får polycystic kidney disease. På svenska står de för polycystisk njursjukdom.
Min variant heter (AD) i början som står för autosomal dominant. Och är den ärftliga formen av denna njursjukdom. Denna sjukdom orsakas av att det sker en mutation i antingen PKD1-genen eller PKD2-genen .90-95% av fallen har sjukdomen gått i arv, medans 5-10% är en nymutation i en av generna och är då inte från en förälder. Enkelt förklarat är att man ärver skadade gener från en eller båda föräldrarna. I mitt fall är det bara den ena. Och denna formen som jag har som heter ADPKD är också den som är livshotande. Nu låter det som att jag är döende men så är inte fallet.
Denna sjukdom är inte bara ett tillstånd utan flera. Framförallt cystor i njurarna.
Skillnaden mellan dessa 2 är att PKD2 är en lindrigare form av ADPKD.
Sen finns de även en mer ovanlig variant som heter ARPKD där R står för recessiv. Och den formen upptäcks redan i nyföddhetsperioden.
(AD)PKD är den mest vanliga formen av sjukdomen och också den 3:e vanligaste orsaken till njursvikt.
När man har PKD så innebär det att njurarna är de organ som blir mest påverkade, men också levern, bukspottskörteln. De bildas små eller stora vätskefyllda cystor i njurarna och gör att njurarna växer, och därmed också buktrycket.
Cystorna förstör vävnaden i njurarna mer och mer när de växer och njurarna blir sämre och minskar i funktion tills de saknar funktion alls, där med njursvikt.
Ofta upptäcks tyvärr inte denna sjukdom förren de är försent, eller inte att man dör men man kan. Och då är de oftast att man har högt blodtryck, och har sökt akuten pga akut njursvikt. Så när denna sjukdom upptäcks är de redan dags för transplantation. Men väntetiden kan va lång, och innan en transplantation görs så får man gå på dialys. Och när man går på dialys så renar man blodet. Alltså, för er som inte vet (om de ens finns nån som inte vet vad en dialys är) så kopplas man upp till en maskin som gör njurarnas jobb helt enkelt. Renar blodet, då njurarna nästan helt eller helt och hållet saknar funktion. Alltså så har cystorna tagit över och man måste få en nu njure.
Tänk er såhär, en vanlig frisk njure är lika stor som en knuten näve ungefär, väger ca 150g. Medans en njure som är helt förstörd kan uppnå storlek av en amerikans fotboll och väger ca 5 kg. Alltså inte i alla fall, den kan va mindre och väga mindre men det är möjligt.
Symptom på ADPKD är som vanligtast, återkommande UVI (urinvägsinfektion), högt blodtryck, blod i urinen - kommer från att en cysta spruckit, man kissar ofta, akut smärta som orsakas vanligen av sten, blödning, stopp i urinvägar och infektion, kronisk smärta - orskas vanligen av ökat tryck i buken, sträckning i njurkapseln. samt försämrad njurfunktion, och de är många olika tecken på det. Och ofta söker man ju för nått av dem.
Som vanligast gör alltså denna sjukdom debut i 30 års ålder, men upptäcks sällan fören man är ca 40-60 år. Då med att man redan då fått njursvikt.
Hur upptäcktes det att jag bar på PKD?
Jo, när jag väntade Eddie så fick jag veta att en av mina föräldrar hade fått denna diagnos, eller inte vad den hette fick jag aldrig veta, men att min förälder hade fått reda på att hen bar på en väldigt ärftlig sjukdom och som mest troligt va i akut behov av en transplantation. Men efter undersökningar och så visade de sig att njurfunktionen inte va helt slut. Och att en transplantation inte är nödvändig fören hen är runt 90 år.
Jag vet att jag under förlossningen klagade på trycket som va i ryggen och hur ont de gjorde, och även efter. jag hade så ont att jag knappt kunde resa mig varken ur sittande eller liggande position, och att det va jätte jobbigt och smärtsamt att gå upprätt de första 2 veckorna efter förlossningen. Och sen försvann de och jag tänkte inte mer på de, förren jag började läsa om olika njursjukdomar och frågade min förälder om de va en av dem som jag misstänkte med tanke på va hen hade berättat om sin sjukdom och beslöt mig för att söka för de och göra en utredning så jag kunde släppa de sen.
Bokade tid till en läkare på VC och va där den 30 Maj 2018. Det gjordes en fysisk uindersökning då man samlar på sig vätska och slaggprodukter i kroppen när njurarna inte längre fungerar. Men ingen svullnad eller smärta när han knackade på njurarna. Inte så att jag skrek till men ryckte till vid ett tillfälle, blev sedan skickad till labb där urinprov skulle tas, samt blodprover. Läkaren skulle även skicka en remiss till röntgen på sjukhuset eftersom inte bara blodprov kan avgöra om man bär på skjukdomen, utan man måste göra ett ultraljud för att konstatera att de finns eller inte finns cystor.
1 vecka senare kom mina provresultat som var UA (utan anmärkning) och fick även samtidigt min kallelse till röntgen. Jag kunde kunde pusta ut och jag hade en bra magkänsla av att "okej, men då är de ju inget".
Måndagen efter midsommar, 25 Juni 2018 hade jag en tid bokad kl 8 på morgonen. Har min farfar med mig som stöd, sätter mig i väntrummet och börjar kallsvetas och känner att jag vill gå därifrån. Jag blir uppropad av en undersköterska som tar mitt leg och skriver in mina uppgifter i datorn och jag får sätta mig på britsen och invänta läkaren. In kommer en herre i ca 35-40 års ålder, ser väldigt sammanbiten ut och allmänt butter. Hälsar och ber mig berätta varför jag valt att få en remiss till dem.
Berättar hela historien om igen och han undrar vart min förälder har sina cystor (vilka organ), jag rabblar upp dom och sen ber han mig ta av mitt linne (bakom en skärm) och ta en handduk och lägga som skylning över brösten, sen får jag lägga mig ner på rygg på britsen och han tar en mindre handduk och ber mig vika in den i byxlinningen så att de kommer "glidslem" på kläderna, samma med handuken över brösten, vek in den under bh. Han börjar kleta ut sån UL-gel (glidslem:P) på revbenen och sen börjar och föra ultraljudsgrejen fram och tillbaka, klappar på sitt tangentbord, klickar och kollar över hela skärmen, han säger inget förutom när jag ska ta en djupt andetag och hålla andan. Han ber mig sen lägga mig lite på sidan, kollar med ultraljudsmonitorn eller va de heter på båda sidorna va min rygg. 20-30 min tror ja allt tog, men de kändes som en evighet, vill sprigna därifrån, sneglade en gång på skärmen som va ovanför huvudet på mig så jag inte såg nått, men låtsades sträcka på mig ;). Såg då nått som likande små blåsor typ, på skärmen va de som svarta hål. Ni som gjort UL vet på ett ungefär va jag pratar om. Han snurrar över (precis under revbenen och trycker ultraljudsmonitorn under revbenen. Och sen säger han att jag kan torka av mig och ta på mig. Det surrar i mitt huvud just nu, jag har en miljon tankar. Jag fattade ju va de va jag hade sett men kände bara kläck de då för fan så jag kan få åka hem. Han mer mig slå mig ner på stolen som står vid skrivbordet och säger - Du har ärvt din förälders sjukdom. Du har flera små cystor i båda dina njurar, långt över gränsantalet, samt att du har strax under gränsantalet i din lever också. Du har 8 st cystor i lever och gränsen är 10. Jag kände hur tårarna brände i mina ögon och fick klämt fram, va händer nu? Han sa att jag kunde va lugn då mina värden är super fina, och att jag kommer bli kallad till njurmottagningen för att de kommer ta över min vård kring njurarna nu. Utan att svara på läkarens handskakning eller hejdå gick jag ut till farfar. Fick klämt fram ett leende och sa jag är färdig nu vi kan åka hem. Men ja kommer bara precis utan för röntgenmottagningen så brast de. Jag slängde mig i famnen på farfar och tårarna sprutade och jag fick inte fram ett ord, jag bara snyftade och grät och mascaran rann. Farfar va nära till tårar han med. Sen gick vi till bilen och där fick ja fram att jag hade PKD eller cystnjurar som de kallas med, i njurar och antagligen i levern. Ringde D och pratade med honom, försökte va "mogen och stark" i rösten men han hörde ju att jag va ledsen.
Många tankar och funderingar har gått igenom mitt huvud. jag blev lämnad med en diagnos utan att jag fick en chans att få förklarat för mig hur vad när. Utan jag har fått ta reda på allt själv. Jag fick första kallelsen till njurmottagningen i september eller oktober tror ja de va då jag skulle få låna en blodtrycksmätare som skulle ta ett bltr 1 gång i halvtimmen dag tid och 1 gång i timmen nattetid i 24 timmar. Veckan efter så träffade jag min kommande läkare på mottagningen och tydligen ligger mitt bltr på gränsen till för högt, tror de låg på 144/92 för de mesta dagtid och nattetid 126/80, men de sa att jag skulle leva som vanligt, och med 3 barn varav en som aldrig är still och man får jaga så ja. Men fick en tid 1 månad senare för att mäta de igen på mottagningen och då låg de på 122/74.
Så de va nöjda med mig ialla fall. Ska tillbaka i april eller Maj. Efter att jag fick vart hos min läkare så kändes de lättare på nått vis, jag har nästintill full njurfunktion. Och risken för att jag behöver en ny njure är minimal, men som hon sa allt kan hända, man vet inte om 10 år. Men som de ser ut nu så kan jag komma att leva ett ganska långt liv innan jag får större problem. Men de är klart de finns där i bakhuvudet. Jag blir nervös så fort jag ska ta ett bltr. TÄNK om de är förhögt.
Ett högt blodtryck är inte bra, då cystorna växer fortare vid högt blodtryck. Och de innebär att jag blir riktigt sjuk fortare med.
Tror jag fått med de mest nödvändiga. Kommer ju säker skriva mer om ämnet men detta är det jag skriver nu.. :D
Tills nästa gång :)
PKD, vad är det?
PKD står får polycystic kidney disease. På svenska står de för polycystisk njursjukdom.
Min variant heter (AD) i början som står för autosomal dominant. Och är den ärftliga formen av denna njursjukdom. Denna sjukdom orsakas av att det sker en mutation i antingen PKD1-genen eller PKD2-genen .90-95% av fallen har sjukdomen gått i arv, medans 5-10% är en nymutation i en av generna och är då inte från en förälder. Enkelt förklarat är att man ärver skadade gener från en eller båda föräldrarna. I mitt fall är det bara den ena. Och denna formen som jag har som heter ADPKD är också den som är livshotande. Nu låter det som att jag är döende men så är inte fallet.
Denna sjukdom är inte bara ett tillstånd utan flera. Framförallt cystor i njurarna.
Skillnaden mellan dessa 2 är att PKD2 är en lindrigare form av ADPKD.
Sen finns de även en mer ovanlig variant som heter ARPKD där R står för recessiv. Och den formen upptäcks redan i nyföddhetsperioden.
(AD)PKD är den mest vanliga formen av sjukdomen och också den 3:e vanligaste orsaken till njursvikt.
När man har PKD så innebär det att njurarna är de organ som blir mest påverkade, men också levern, bukspottskörteln. De bildas små eller stora vätskefyllda cystor i njurarna och gör att njurarna växer, och därmed också buktrycket.
Cystorna förstör vävnaden i njurarna mer och mer när de växer och njurarna blir sämre och minskar i funktion tills de saknar funktion alls, där med njursvikt.
Ofta upptäcks tyvärr inte denna sjukdom förren de är försent, eller inte att man dör men man kan. Och då är de oftast att man har högt blodtryck, och har sökt akuten pga akut njursvikt. Så när denna sjukdom upptäcks är de redan dags för transplantation. Men väntetiden kan va lång, och innan en transplantation görs så får man gå på dialys. Och när man går på dialys så renar man blodet. Alltså, för er som inte vet (om de ens finns nån som inte vet vad en dialys är) så kopplas man upp till en maskin som gör njurarnas jobb helt enkelt. Renar blodet, då njurarna nästan helt eller helt och hållet saknar funktion. Alltså så har cystorna tagit över och man måste få en nu njure.
Tänk er såhär, en vanlig frisk njure är lika stor som en knuten näve ungefär, väger ca 150g. Medans en njure som är helt förstörd kan uppnå storlek av en amerikans fotboll och väger ca 5 kg. Alltså inte i alla fall, den kan va mindre och väga mindre men det är möjligt.
Symptom på ADPKD är som vanligtast, återkommande UVI (urinvägsinfektion), högt blodtryck, blod i urinen - kommer från att en cysta spruckit, man kissar ofta, akut smärta som orsakas vanligen av sten, blödning, stopp i urinvägar och infektion, kronisk smärta - orskas vanligen av ökat tryck i buken, sträckning i njurkapseln. samt försämrad njurfunktion, och de är många olika tecken på det. Och ofta söker man ju för nått av dem.
Som vanligast gör alltså denna sjukdom debut i 30 års ålder, men upptäcks sällan fören man är ca 40-60 år. Då med att man redan då fått njursvikt.
Hur upptäcktes det att jag bar på PKD?
Jo, när jag väntade Eddie så fick jag veta att en av mina föräldrar hade fått denna diagnos, eller inte vad den hette fick jag aldrig veta, men att min förälder hade fått reda på att hen bar på en väldigt ärftlig sjukdom och som mest troligt va i akut behov av en transplantation. Men efter undersökningar och så visade de sig att njurfunktionen inte va helt slut. Och att en transplantation inte är nödvändig fören hen är runt 90 år.
Jag vet att jag under förlossningen klagade på trycket som va i ryggen och hur ont de gjorde, och även efter. jag hade så ont att jag knappt kunde resa mig varken ur sittande eller liggande position, och att det va jätte jobbigt och smärtsamt att gå upprätt de första 2 veckorna efter förlossningen. Och sen försvann de och jag tänkte inte mer på de, förren jag började läsa om olika njursjukdomar och frågade min förälder om de va en av dem som jag misstänkte med tanke på va hen hade berättat om sin sjukdom och beslöt mig för att söka för de och göra en utredning så jag kunde släppa de sen.
Bokade tid till en läkare på VC och va där den 30 Maj 2018. Det gjordes en fysisk uindersökning då man samlar på sig vätska och slaggprodukter i kroppen när njurarna inte längre fungerar. Men ingen svullnad eller smärta när han knackade på njurarna. Inte så att jag skrek till men ryckte till vid ett tillfälle, blev sedan skickad till labb där urinprov skulle tas, samt blodprover. Läkaren skulle även skicka en remiss till röntgen på sjukhuset eftersom inte bara blodprov kan avgöra om man bär på skjukdomen, utan man måste göra ett ultraljud för att konstatera att de finns eller inte finns cystor.
1 vecka senare kom mina provresultat som var UA (utan anmärkning) och fick även samtidigt min kallelse till röntgen. Jag kunde kunde pusta ut och jag hade en bra magkänsla av att "okej, men då är de ju inget".
Måndagen efter midsommar, 25 Juni 2018 hade jag en tid bokad kl 8 på morgonen. Har min farfar med mig som stöd, sätter mig i väntrummet och börjar kallsvetas och känner att jag vill gå därifrån. Jag blir uppropad av en undersköterska som tar mitt leg och skriver in mina uppgifter i datorn och jag får sätta mig på britsen och invänta läkaren. In kommer en herre i ca 35-40 års ålder, ser väldigt sammanbiten ut och allmänt butter. Hälsar och ber mig berätta varför jag valt att få en remiss till dem.
Berättar hela historien om igen och han undrar vart min förälder har sina cystor (vilka organ), jag rabblar upp dom och sen ber han mig ta av mitt linne (bakom en skärm) och ta en handduk och lägga som skylning över brösten, sen får jag lägga mig ner på rygg på britsen och han tar en mindre handduk och ber mig vika in den i byxlinningen så att de kommer "glidslem" på kläderna, samma med handuken över brösten, vek in den under bh. Han börjar kleta ut sån UL-gel (glidslem:P) på revbenen och sen börjar och föra ultraljudsgrejen fram och tillbaka, klappar på sitt tangentbord, klickar och kollar över hela skärmen, han säger inget förutom när jag ska ta en djupt andetag och hålla andan. Han ber mig sen lägga mig lite på sidan, kollar med ultraljudsmonitorn eller va de heter på båda sidorna va min rygg. 20-30 min tror ja allt tog, men de kändes som en evighet, vill sprigna därifrån, sneglade en gång på skärmen som va ovanför huvudet på mig så jag inte såg nått, men låtsades sträcka på mig ;). Såg då nått som likande små blåsor typ, på skärmen va de som svarta hål. Ni som gjort UL vet på ett ungefär va jag pratar om. Han snurrar över (precis under revbenen och trycker ultraljudsmonitorn under revbenen. Och sen säger han att jag kan torka av mig och ta på mig. Det surrar i mitt huvud just nu, jag har en miljon tankar. Jag fattade ju va de va jag hade sett men kände bara kläck de då för fan så jag kan få åka hem. Han mer mig slå mig ner på stolen som står vid skrivbordet och säger - Du har ärvt din förälders sjukdom. Du har flera små cystor i båda dina njurar, långt över gränsantalet, samt att du har strax under gränsantalet i din lever också. Du har 8 st cystor i lever och gränsen är 10. Jag kände hur tårarna brände i mina ögon och fick klämt fram, va händer nu? Han sa att jag kunde va lugn då mina värden är super fina, och att jag kommer bli kallad till njurmottagningen för att de kommer ta över min vård kring njurarna nu. Utan att svara på läkarens handskakning eller hejdå gick jag ut till farfar. Fick klämt fram ett leende och sa jag är färdig nu vi kan åka hem. Men ja kommer bara precis utan för röntgenmottagningen så brast de. Jag slängde mig i famnen på farfar och tårarna sprutade och jag fick inte fram ett ord, jag bara snyftade och grät och mascaran rann. Farfar va nära till tårar han med. Sen gick vi till bilen och där fick ja fram att jag hade PKD eller cystnjurar som de kallas med, i njurar och antagligen i levern. Ringde D och pratade med honom, försökte va "mogen och stark" i rösten men han hörde ju att jag va ledsen.
Många tankar och funderingar har gått igenom mitt huvud. jag blev lämnad med en diagnos utan att jag fick en chans att få förklarat för mig hur vad när. Utan jag har fått ta reda på allt själv. Jag fick första kallelsen till njurmottagningen i september eller oktober tror ja de va då jag skulle få låna en blodtrycksmätare som skulle ta ett bltr 1 gång i halvtimmen dag tid och 1 gång i timmen nattetid i 24 timmar. Veckan efter så träffade jag min kommande läkare på mottagningen och tydligen ligger mitt bltr på gränsen till för högt, tror de låg på 144/92 för de mesta dagtid och nattetid 126/80, men de sa att jag skulle leva som vanligt, och med 3 barn varav en som aldrig är still och man får jaga så ja. Men fick en tid 1 månad senare för att mäta de igen på mottagningen och då låg de på 122/74.
Så de va nöjda med mig ialla fall. Ska tillbaka i april eller Maj. Efter att jag fick vart hos min läkare så kändes de lättare på nått vis, jag har nästintill full njurfunktion. Och risken för att jag behöver en ny njure är minimal, men som hon sa allt kan hända, man vet inte om 10 år. Men som de ser ut nu så kan jag komma att leva ett ganska långt liv innan jag får större problem. Men de är klart de finns där i bakhuvudet. Jag blir nervös så fort jag ska ta ett bltr. TÄNK om de är förhögt.
Ett högt blodtryck är inte bra, då cystorna växer fortare vid högt blodtryck. Och de innebär att jag blir riktigt sjuk fortare med.
Tror jag fått med de mest nödvändiga. Kommer ju säker skriva mer om ämnet men detta är det jag skriver nu.. :D
Tills nästa gång :)
måndag 18 februari 2019
Sportlov
Hej. Eller va de låter dumt..
Nu har vi kört igång lite lov för barnen. Skönt för dem att tänka på annat lite och få lite sovmorgon. Fast jag önskar ju att jag hade jobb så jag kunde få jobba för jag vet hur de kommer se ut om 2-3 dagar. Bråk som avlöser varandra. Men jag försöker att göra saker så de slipper va bråk, men de märks tydligt att Roxanna börjar bli äldre och mer och mer inte alls vill leka vissa stunder då hon vill va för sig själv. De kommer mer och mer. Jag kan leka med Jouline en stund, då brukar hon oftast leka doktor så får jag va patient. Men de brukar sluta med att jag är döende och dör sen går hon iväg.. :P
Det är då man börjar fundera på om man är tråkig? :O
Imorgon ska jag på uppföljning på VPM (vuxenpsykiatriskamottgningen för er som inte vet ;P) pga att jag tar concerta för min ADHD. Så min farmor och farfar kommer och passar mina huliganer då. Så de blir väl bltr puls och sen sitta och prata om hur jag mår och sånt. Jag vill egentligen inte men har inte så mö val. Pga min sjukdom så måste jag ha koll på min bltr och eftersom concerta är puls och bltr höjande så är de ännu viktigare att de kollas. Vet inte om jag nämnt de att jag har en njursjukdom? hmm får scrolla ner och kika sen. Men det kommer ett enskilt inlägg om det. Det är en sjukdom jag ALDRIG hört talas om innan. En av mina föräldrar fock veta att han/hon hade den sommaren 2017, och jag kollade mig förra sommaren pga att lugna mig själv, så jag bokade tid på VC och de gjorde en fysisk undersökning och blodprover samt urinprov som va UA. (utan anmärkning) Sen måndagen efter midsommar så var jag på ett inbokat ultraljud som ingår i utredningen kring denna sjukdom och där visade de sig att liksom en av mina föräldrar är jag bärare av denna sjukdom. Jag har alltså, vätsekfyllda cystor i mina njurar, och hade multipla cystor i båda njurar och HÖ njure är 17 cm och VÄ 15 cm. Samt att jag har cystor i min lever också. 8 st sammanlagt. Och gränsen är 10 för att ha denna sjukdom i levern med. Men de har sagt att med största sannolikhet har jag de i levern med. Men ialla fall, dessa cystor växer, och de gör att mina njurar också växer. Och cystorna tar över all vävnad i njurarna och tillsist kommer jag få njursvikt och därmed kommer jag behöva en transplantation och dialys i väntan på transplantation. Mer om de i ett annat inlägg.
Solen skiner faktiskt här idag, är våren påväg? Vi hoppas på det ialla fall så vi kan börja va ute mera utan att vi ska bli leriga och överdrivet smutsiga. Eller vi, jag menar barnen. ;).
Och snart är de även ett årsen som våran Malou fick somna in, denna period påminner så mkt om henne. Hon älskade snön, men också våren. Hon fick sånna lyckorus på våren. Det var så underbart att se och uppleva. Men hon saknas varje dag. Jag kunde bli tokig på den där hunden. Hon va smart, så jädra smart. Och hon hade mkt hyss för sig. Men man kunde inte va arg på henne så länge för hon stod bara å titta på en vifta med sin stora yviga svans och la huvudet på sne. Åh älskade Malou.. Jävla cancer och tumörer.
Ska skriva lite längre fram om vad som hände och så. Men tänkte att de ska bli ett årsdags inlägg.
Nu ska jag ta och städa, medans liten orkan sover. Fast det känns överkurs att städa. Jag plockar upp och han river ut. Story of livet med småbarn.. :P
Tills nästa gång.. bye
Nu har vi kört igång lite lov för barnen. Skönt för dem att tänka på annat lite och få lite sovmorgon. Fast jag önskar ju att jag hade jobb så jag kunde få jobba för jag vet hur de kommer se ut om 2-3 dagar. Bråk som avlöser varandra. Men jag försöker att göra saker så de slipper va bråk, men de märks tydligt att Roxanna börjar bli äldre och mer och mer inte alls vill leka vissa stunder då hon vill va för sig själv. De kommer mer och mer. Jag kan leka med Jouline en stund, då brukar hon oftast leka doktor så får jag va patient. Men de brukar sluta med att jag är döende och dör sen går hon iväg.. :P
Det är då man börjar fundera på om man är tråkig? :O
Imorgon ska jag på uppföljning på VPM (vuxenpsykiatriskamottgningen för er som inte vet ;P) pga att jag tar concerta för min ADHD. Så min farmor och farfar kommer och passar mina huliganer då. Så de blir väl bltr puls och sen sitta och prata om hur jag mår och sånt. Jag vill egentligen inte men har inte så mö val. Pga min sjukdom så måste jag ha koll på min bltr och eftersom concerta är puls och bltr höjande så är de ännu viktigare att de kollas. Vet inte om jag nämnt de att jag har en njursjukdom? hmm får scrolla ner och kika sen. Men det kommer ett enskilt inlägg om det. Det är en sjukdom jag ALDRIG hört talas om innan. En av mina föräldrar fock veta att han/hon hade den sommaren 2017, och jag kollade mig förra sommaren pga att lugna mig själv, så jag bokade tid på VC och de gjorde en fysisk undersökning och blodprover samt urinprov som va UA. (utan anmärkning) Sen måndagen efter midsommar så var jag på ett inbokat ultraljud som ingår i utredningen kring denna sjukdom och där visade de sig att liksom en av mina föräldrar är jag bärare av denna sjukdom. Jag har alltså, vätsekfyllda cystor i mina njurar, och hade multipla cystor i båda njurar och HÖ njure är 17 cm och VÄ 15 cm. Samt att jag har cystor i min lever också. 8 st sammanlagt. Och gränsen är 10 för att ha denna sjukdom i levern med. Men de har sagt att med största sannolikhet har jag de i levern med. Men ialla fall, dessa cystor växer, och de gör att mina njurar också växer. Och cystorna tar över all vävnad i njurarna och tillsist kommer jag få njursvikt och därmed kommer jag behöva en transplantation och dialys i väntan på transplantation. Mer om de i ett annat inlägg.
Solen skiner faktiskt här idag, är våren påväg? Vi hoppas på det ialla fall så vi kan börja va ute mera utan att vi ska bli leriga och överdrivet smutsiga. Eller vi, jag menar barnen. ;).
Och snart är de även ett årsen som våran Malou fick somna in, denna period påminner så mkt om henne. Hon älskade snön, men också våren. Hon fick sånna lyckorus på våren. Det var så underbart att se och uppleva. Men hon saknas varje dag. Jag kunde bli tokig på den där hunden. Hon va smart, så jädra smart. Och hon hade mkt hyss för sig. Men man kunde inte va arg på henne så länge för hon stod bara å titta på en vifta med sin stora yviga svans och la huvudet på sne. Åh älskade Malou.. Jävla cancer och tumörer.
Ska skriva lite längre fram om vad som hände och så. Men tänkte att de ska bli ett årsdags inlägg.
Nu ska jag ta och städa, medans liten orkan sover. Fast det känns överkurs att städa. Jag plockar upp och han river ut. Story of livet med småbarn.. :P
Tills nästa gång.. bye
torsdag 7 februari 2019
intensiv tid
1,2,3,4,5,6,7,8,9,10... Andas, in genom näsan ut genom munnen..
Alltså. 1 år och 3 månadeer för att va exakt idag. Det är Eddies ålder.
Och han prövar mitt tålamod om och om och om igenom, dagarna i ända. Är killar värre när de är små än var tjejer är? Eller så är det bara så att jag får igen för skit jag gjort innan i mitt.
Jag är fullständigt slut i kropp och knopp. Helt ätligt, jag NJUTER på kvällarna när barnen lagt sig. Och när de är på skolan, förskolan och dagmamma. Roxanna och Jouline är rätt snälla dock. Men de har humör bägge 2, bråkar om allt i princip. Roxanna är i nån förpubertet tror jag. Eller jag misstänker. Och Jouline är i nån fas hon med hon har nämligen nån form av separationsångest eller liknande. Är hon hemma med mig så kan jag inte göra något utan att hon ska veta exakt vad jag ska göra. Även om jag skulle råka sätta mig på dass i 2 minuter.
Och vill inte va med nån annan än mig. Så ja. Vi har börjat med att (taskigt nog) inte fråga om hon vill va hemma med mig eller följa med sin pappa nånstans utan börjat säga att hon ska åka med pappa en stund, eller till stan exempelvis.
Och R och J bråkar mkt med, igår ex bet Jouline Roxanna i benet för att Roxanna inte lyssnade på Jouline när hon försökte berätta nått. Ja nu förstår då att de är MYCKET bråk där emellan, de mesta får de lösa själva. Men jag har ett öra till så jag skiter ju inte i att de bråkar. Utan jag lägger mig i när de blir för mycket, eller de inte löser sig.
Eddie då va, om vi säger såhär, högt och lågt, överallt och ingenstans samtidigt, jag plockar upp, han röjer ut. TACK GODE GUD att han fått eget rum här härromdagen. Så han kan röja bland leksakerna där inne istället för i hela huset.
Jag vet att barn röjer och har sig, men ja har inte ett minne av att tjejerna va så, va ska man säga. Intensiva? som Eddie, ja kan knappt sitta ner och ta en kopp kaffe, för han är överallt, klättrar överallt, han kommer in överallt.
Så en lååång suck från mig, nu ska vi till tandläkaren med Eddie för första gången.
Tills nästa gång.. :D
Alltså. 1 år och 3 månadeer för att va exakt idag. Det är Eddies ålder.
Och han prövar mitt tålamod om och om och om igenom, dagarna i ända. Är killar värre när de är små än var tjejer är? Eller så är det bara så att jag får igen för skit jag gjort innan i mitt.
Jag är fullständigt slut i kropp och knopp. Helt ätligt, jag NJUTER på kvällarna när barnen lagt sig. Och när de är på skolan, förskolan och dagmamma. Roxanna och Jouline är rätt snälla dock. Men de har humör bägge 2, bråkar om allt i princip. Roxanna är i nån förpubertet tror jag. Eller jag misstänker. Och Jouline är i nån fas hon med hon har nämligen nån form av separationsångest eller liknande. Är hon hemma med mig så kan jag inte göra något utan att hon ska veta exakt vad jag ska göra. Även om jag skulle råka sätta mig på dass i 2 minuter.
Och vill inte va med nån annan än mig. Så ja. Vi har börjat med att (taskigt nog) inte fråga om hon vill va hemma med mig eller följa med sin pappa nånstans utan börjat säga att hon ska åka med pappa en stund, eller till stan exempelvis.
Och R och J bråkar mkt med, igår ex bet Jouline Roxanna i benet för att Roxanna inte lyssnade på Jouline när hon försökte berätta nått. Ja nu förstår då att de är MYCKET bråk där emellan, de mesta får de lösa själva. Men jag har ett öra till så jag skiter ju inte i att de bråkar. Utan jag lägger mig i när de blir för mycket, eller de inte löser sig.
Eddie då va, om vi säger såhär, högt och lågt, överallt och ingenstans samtidigt, jag plockar upp, han röjer ut. TACK GODE GUD att han fått eget rum här härromdagen. Så han kan röja bland leksakerna där inne istället för i hela huset.
Jag vet att barn röjer och har sig, men ja har inte ett minne av att tjejerna va så, va ska man säga. Intensiva? som Eddie, ja kan knappt sitta ner och ta en kopp kaffe, för han är överallt, klättrar överallt, han kommer in överallt.
Så en lååång suck från mig, nu ska vi till tandläkaren med Eddie för första gången.
Tills nästa gång.. :D
söndag 3 februari 2019
Januari summering
Okej, jag erkänner. Fasiken va dålig jag är på de här. :|
De har gått lite tid sen sist. Jul och nyår är förbi. Ett nytt år är inlett. Och det inleddes med sjukdom. Inte från mitt håll utan D. Aldrig sett han så dålig. Vc vill skicka han till sjukhuset för inläggning men han vägra. Sen va de min tur att bli dunder mega förkyld, så jag tappade rösten. Sen va de eddies tur, men varken jag eller läkarna vet va de var för fel på honom. Han hade ingen feber. Utan va slö, trött. Han drick nästan ingenting, åt absolut inte. Kissade kanske 1-2 gånger per dag. Va till vc med han redan dag 2. Samt igen dag 4 men inte nån av gångerna hitta dom nått som skulle kunna va orsak till han slöhet. 1.5 vecka va han hemma inna han va goa glada Eddie igen.
Men nu är februari inlett jag hoppas vi slipper vabbruari. Peppa peppa ta i trä, men aldrig under min tid som mamma har jag vart hemma en ända dag i fabrikation för sjukt barn.. :p
Bjuder på lite bilder från januari. :). Ska rätta till de men de får bli när jag sätter mig vid datorn.
Tills nästa gång 👋🏻🥳
De har gått lite tid sen sist. Jul och nyår är förbi. Ett nytt år är inlett. Och det inleddes med sjukdom. Inte från mitt håll utan D. Aldrig sett han så dålig. Vc vill skicka han till sjukhuset för inläggning men han vägra. Sen va de min tur att bli dunder mega förkyld, så jag tappade rösten. Sen va de eddies tur, men varken jag eller läkarna vet va de var för fel på honom. Han hade ingen feber. Utan va slö, trött. Han drick nästan ingenting, åt absolut inte. Kissade kanske 1-2 gånger per dag. Va till vc med han redan dag 2. Samt igen dag 4 men inte nån av gångerna hitta dom nått som skulle kunna va orsak till han slöhet. 1.5 vecka va han hemma inna han va goa glada Eddie igen.
Men nu är februari inlett jag hoppas vi slipper vabbruari. Peppa peppa ta i trä, men aldrig under min tid som mamma har jag vart hemma en ända dag i fabrikation för sjukt barn.. :p
Bjuder på lite bilder från januari. :). Ska rätta till de men de får bli när jag sätter mig vid datorn.
Tills nästa gång 👋🏻🥳
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)